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SCHEDA RACCOLTA INFORMAZIONI 

Si prega di inserire i dati richiesti. (Le ricordiamo che i risultati del questionario saranno analizzati in forma anonima)

Criteri di inclusione: almeno due pazienti moderati e due pazienti lievi

1-Codice Paziente [es. dottor Mario Rossi – codice paziente MR01]

2-Età [anni]

3-Età alla diagnosi [mesi]

4-Sesso

5-Peso [Kg]

6-Altezza [cm]

7-Storia familiare nota di emofilia

8-Conta piastrinica [unità per µl di sangue es. 150.000]

9-Grado di emofilia [dosaggio del fattore della coagulazione – percentuale/valori normali] 

9.1 Livello di FVIII:

10-Storia di inibitore 

11-Età al primo sanguinamento spontaneo 

12-Età al primo emartro spontaneo

13-Storia di sanguinamenti gravi (i.e. CNS, ileo-psoas, GI)

13.1-Nel caso in cui abbia risposto “Sì” alla domanda precedente, indichi la sede:

14-Storia di sanguinamenti clinicamente rilevanti

14.1-Nel caso in cui abbia risposto “Sì” alla domanda precedente, indichi la sede:

15-Artropatia (problem joint)

15.1 Se sì, quale sede [selezionare una o più]

16-Ipertrofia sinoviale

16.1 Se sì, quale sede [selezionare una o più]

17-Sinoviectomia

17.1 Se sì, quale sede [selezionare una o più]

18-Protesi

18.1 Se sì, quale sede [selezionare una o più]

19-Utilizzo di terapie aggiuntive negli ultimi 6 mesi

20-Presenza di comorbidità [selezionare una o più]

21-Terapia del paziente al momento della valutazione:

22-Che tipo di molecola utilizza?

Nel paziente in profilassi a lungo termine

23-In caso di regime di profilassi (con concentrato di FVIII)

24-Motivo che ha indotto alla prescrizione della terapia di profilassi

24.1-Se alla domanda precedente ha risposto “Fenotipo emorragico” indichi l'ABR:

24.2-Se alla domanda precedente ha risposto “Fenotipo emorragico” indichi l'AJBR:

24.3-Se alla domanda precedente ha risposto “Attività fisica/lavorativa” indichi il tipo di attività:

Nel paziente on-demand

25-In caso di regime on-demand, di quante somministrazioni di fattore VIII ha necessitato il paziente negli ultimi 12 mesi? 

26-Ordina per frequenza le condizioni che hanno portato a terapia con FVIII negli ultimi 12 mesi

27-La terapia di profilassi a lungo termine

28-Alla luce del quadro clinico, riguardo il proseguimento della terapia, come ritieni indicato modificare il regime di trattamento e/o il tipo di concentrato in uso?

29-SE Il paziente fa un trattamento on-demand  [Indicazione sulla terapia]:

Nel paziente in profilassi

30-Alla luce del quadro clinico, riguardo il proseguimento della terapia, come ritieni indicato modificare il regime di trattamento e/o il tipo di concentrato in uso?

SE Il paziente fa già profilassi con Fattore VIII a emivita standard [Indicazione sulla terapia]:

31-Alla luce del quadro clinico, riguardo il proseguimento della terapia, come ritieni indicato modificare il regime di trattamento e/o il tipo di concentrato in uso?

•SE Il paziente fa già un trattamento preventivo (profilassi) con fattore VIII a emivita prolungata [Indicazione sulla terapia]:

In corso della terapia attuale (on-demand o profilassi)

32-Presenza di sanguinamento negli ultimi 12 mesi [selezionare una o più]

33-Numero di sanguinamenti totali negli ultimi 12 mesi

34-Numero di sanguinamenti spontanei negli ultimi 12 mesi

35-Numero di emartri spontanei negli ultimi 12 mesi

36-Nell’ultimo anno il paziente è stato sottoposto a intervento chirurgico?

37-Se sì: Tipo di Chirurgia

38-Con che tipo di concentrato è stata eseguita la profilassi chirurgica? (1 opzione)